Адам өмүрүнө коркунуч жараткан гемофилия менен жабыркаган Аскат Букарбаев

Гемофилия менен ооруган Аскат: эмнеден өлөрүмдү билип жашайм

2689
(жаңыланган 15:04 28.02.2019)
Аскат Букарбаев адам өмүрүнө коркунуч жараткан гемофилия менен жабыркайт. Кандын уюшун кыйындатып, муундардын түзүлүшүн бузган бул дарт анын күнүмдүк жашоосунда да кыйынчылык туудурат.

Гемофилия — тукум кууган оору. Анын генин аялдар алып жүргөнү менен бул дартка эркектер гана чалдыгат. Аскат Букарбаев Кыргызстанда бул кесепет менен жабыркаган 300дөн ашык кишинин бири. Бирок жашоосундагы бул кыйынчылыкка карабай, алдыга жакшы максаттарды коюп жашап келет. Sputnik Кыргызстан агенттиги аны менен жолугуп гемофилия, өлкөбүздө бул оору менен жабыркаган бейтаптардын абалы жана көйгөйлөрү тууралуу баарлашты.

— Алгач өзүңүз тууралуу тааныштырып, анан гемофилия тууралуу айта кетсеңиз?

Дарыгер. Архив
© Sputnik / Константин Чалабов
— Мен өзүм 1989-жылы Ысык-Көлдө төрөлгөм. Төрткө чыкканда борборго көчүп келгенбиз. Атам электрик, апам медайым болуп иштейт. Эки кичинекей бир тууганым бар. Гемофилия дарты менен төрөлгөндөн баштап эле жабыркайм. Илдет эч качан айыкпайт. Өмүр бою дарыланууга мажбурбуз. Ошондой эле биринчи топтогу майыпмын. Андыктан тапкан акчабыз дарыга кетет десем туура болот. Ата-энем жада калса үстүбүздөгү үйүбүздөн бери сатып мага каралашат.

— Гемофилия — кандын суюлушуна, муундардын бузулуусуна алып келген дарт экенин билебиз. Андыктан жабыркагандар ар дайым этият жашашы керек. Күнүмдүк жашооңуздар кандай өтөт?

— Кыйын эле. Бардык жерде этияттап жүрүүгө туура келет. Оор көтөрбөйсүң, көп күч келтирбейсиң, себеби дене назик болуп калат. Мисалы, мен бир жамбашыма күч келтирип узагыраак отуруп койсом, жамбашым кадимкидей шишип ооруп чыгат. Көздөрүңө өтө күч келгендиктен сыналгыны узак көргөнгө болбойт. Андыктан үйдөн чыкпай, өздөрүн бөлмөгө "камап" койгондорду да билем. Кан чыкса, анын токтошу кыйын. Күнүмдүк турмушта балта, бычак кармаганга туура келет да. Бир жолу колумдун кичине жерин кесип алып, кан үч-төрт күн токтобой койгон. Качан гана ооруканага барып, ийне сайып, дары ичкенде гана токтогон. Бул эми сырткы кан агуу. Ошол эле учурда ички кан агуу деген бар. Анда кайсы жериң канап жатканын билүү абдан кыйын. Мындай көрүнүш жашоого абдан коркунучтуу болгондуктан, каза болгондордун саны көп.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Гемофилия менен жабыркаган Аскат Букарбаев: Кан чыкса, анын токтошу кыйын. Бир жолу колумду кесип алып, кан үч-төрт күн токтобой койгон. Качан гана ооруканага барып, ийне сайып, дары ичкенде гана токтогон...

— Бул айыкпас оору болгондуктан өмүр бою дарыланууга туура келет да. Биздеги шарттар кандай?

— Шарттар жаман эмес. Бирок күнүмдүк жашоодо абдан кыйналабыз. Кандын уюп калуусу муундарды, буту-колубузду, жүлүндү талкалайт. Мындан улам менин эки бутум тең бир аз гана бүгүлөт. Буттары таптакыр бүгүлбөгөндөр да бар. Жөнөкөй эле маршруткада жүргөндү элестетиңиз. Ажаткана маслелеси да өтө чоң көйгөй жаратат. Себеби баары эле кабат үйлөрдө жашай бербейт. Андыктан жогору жактагылар бизге туура мамиле кылса, жакшы каражат бөлүнсө, жетиштүү дары-дармек берилип турса, азыркыдай кыйналып жүрбөйт элек.

— Ооруканадагы жагдайчы?

— Жалпылап караганда шарт жакшы. Бирок гемофилия менен ооругандарды дарылоо жагынан кыйынчылыктар бар. Мисалы, бизге тиешелүү дарылар өтө аз бөлүнөт. Жада калса оорукананын өзүндө дары калбай калган учурлар болот. Ошондой эле мен барган ооруканада лифт жок. Экинчи кабатка чыгуу мен үчүн оор. Баса албай калганда врачтар көтөрүп чыккан учурлар көп эле болгон. Саламаттык сактоо министрлиги кандай иштеп жатканын азыр билбейм. Менин билишимче Казакстанда, Россияда бир жылга жумасына эки-үч жолу колдонууга жете турган дарылар берилет.

Бизде бөлүнгөн дарылардын саны эч нерсеге жетпейт. Кокустан тишиң ооруп жулдурууга туура келип калса, жылына деп бөлүнгөн көлөмдүн 20-30 пайызы кетип калат. Кандын акканы токтобой койсо, берилген дары эки-үч күндө эле түгөнөт. Ал эми бир жылда 365 күн бар. Абалыбыздын кандай экенин ушул нерседен эле билсеңиз болот. Андыктан бизде кошуна өлкөлөргө окшоп кандын акканын, муундардын ооруусун алдын алуу үчүн профилактикалык дарылоо мүмкүн эмес. Качан гана дарт өзүн көрсөткөндө, башка жол калбай калганда гана ийне саябыз.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Букарбаев: Экинчи кабатка чыгуу мен үчүн оор. Баса албай калганда врачтар көтөрүп чыккан учурлар көп эле болгон.

— Анда башка өлкөлөрдө, сиз айткандай алдын алуу мүмкүнчүлүгү бар жерлерде гемофилиядан жабыр тарткандардын абалы өтө деле оор эмес экен да?

- Ооба, гемофилия бизде өлүм алып келсе, башка өлкөлөрдө жөнөкөй эле дарт катары кабыл алынат. Мисалы, Европада бул ооруга чалдыккандар майып катары эсептелинбейт, жөлөк пул алышпайт. Бизде болсо ички органдарыбыз, сөөктөрүбүз талкалангандыктан жарымыбыз коляскада, калганыбыз таяк менен жүрөбүз. Такыр эле баспай төшөктө жатып калгандар да аз эмес. Ошол эле Европада бардык жерде дарылануу мүмкүнчүлүгү бар болгондуктан армияга да барып, кызмат өтөшөт. Мен Россияда ооруканада жүргөндө бир бала келип калды. Өзү гемофилия менен ооруйт экен. Ага карабай бокс менен машыгып, кадимкидей эле беттештерге катышчу. Бизде андайды элестетүү мүкүн эмес. Мунун баары дары-дармектин жетишсиздигинен. Препараттарды өз убагында колдонуп турса эч кандай кыйынчылык болбойт. Бизде мурда 16 жашка чейинкилерге гана дары бөлүнчү. Жашы өткөндөргө мамлекет 2015-жылдан бери гана дары берип баштады. Бирок аз. Антсе да, кудайга шүгүр, мындан сырткары, Бүткүл Россиялык гемофилия менен ооругандардын коому жыл сайын кошумча дары-дармек берип турат. Бул бир аз да болсо бизге жеңилдик болот.

— Кыргызстанда гемофилиядан жабыр тарткандардын саны канча?

— Статистика боюнча өткөн жылы бул оору менен катталгандардын саны 372 болчу. Бул дарт "уктап" турат десем туура болот. Адам 40-50гө чыкканда "ойгонот". Андыктан жыл өткөн сайын бейтаптардын саны көбөйө берет.

— Бул дартка чалдыккандар, айрыкча биздин өлкөдөгүлөр өлүм менен кошо жашайт десек туура болот экен да. Ажалдын жакын экенин сезип жашоо оор болсо керек...

— Коркунучтуу. Жаңыдан гана жашап, өмүрдүн даамын сезип келе жатканда өтүп кетемби деген ой кайгыга салып, кыжалат кылат. Андыктан көп бейтап муну көтөрө албай оор депрессияга түшүп кетет. Жашоого болгон сүйүүсү калбай калат. Бирок өлүм ар бир адамдын башына келе турган нерсе эмеспи. Ажал сенин соо же соо эмес экендигиңе карабайт. Өлүмдүн тооруп турганын билсем да отузга чыгаарымды деле ойлогон эмесмин. Биздин айырмабыз да ушул. Башкалар эмнеден улам каза болорун биле бербесе, биз билебиз. Бирок баарын Кудайга коюп жашап жүрөбүз.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Бейтап: Жаңыдан гана жашап, өмүрдүн даамын сезип келе жатканда өтүп кетемби деген ой кайгыга салып, кыжалат кылат. Андыктан көп бейтап муну көтөрө албай оор депрессияга түшүп кетет.

— Гемофилия менен ооругандар башка өлкөнүн жарандыгын алганды каалашат деп уктум?

— Ооба. Мурда менин деле оюмда бар болчу. Колунан келгендер кетип жатышат. Бул дартка чалдыккан кыргызстандыктардын жарымы сырттан жарандык алышкан. Балким, өздөрү бул жакта жашап жүрүшкөндүр. Бул туура эле нерсе. Ошол эле Россия же Казакстандын жараны болсоң, сен үчүн жакшы шарттар түзүлөт. Менимче, сага кайсыл жерде жакшы болсо, ошол сенин мекениң. Өз жериңде кыйналып жүрсөң кантип өлкөм дейсиң. "Төрөгөндүкү эмес, баккандыкы" дегендей эле сөз.

— Өзүңүз бул оору тууралуу кино да тартат экенсиз?

— Ооба, өткөн жылы гемофилия жана бул тармактагы дары-дармектер жөнүндө бир тасма тарткам. Эми жакында "Гемофилия менен ооругандын жашоосу" деген даректүү фильм тартууга аракет кылып жатам. Каарманым - бул дарттан жапа чеккен 14 жаштагы бала. Анын кантип жашап жатканын, кандай кыйынчылыктарды башынан өткөрөөрүн, айтор, болгонун болгондой көрсөтүп берейин деп жатам. Колдон келсе министрден да маек алалы деген оюм бар. Жөнөкөй адамдар, бийликтегилер бул оорудан запкы көргөндөрдүн чыныгы абалын билсе деген гана тилек.

2689
Тема боюнча
Кыздарым чоңойгончо аман турсам экен... Бөйрөгү жабыркаган ата элден жардам сурайт
Ракка кабылган Гүлмира: оорумду укканда күйөөмө аял издей баштадым