Адам өмүрүнө коркунуч жараткан гемофилия менен жабыркаган Аскат Букарбаев

Гемофилия менен ооруган Аскат: эмнеден өлөрүмдү билип жашайм

2829
(жаңыланган 15:04 28.02.2019)
Аскат Букарбаев адам өмүрүнө коркунуч жараткан гемофилия менен жабыркайт. Кандын уюшун кыйындатып, муундардын түзүлүшүн бузган бул дарт анын күнүмдүк жашоосунда да кыйынчылык туудурат.

Гемофилия — тукум кууган оору. Анын генин аялдар алып жүргөнү менен бул дартка эркектер гана чалдыгат. Аскат Букарбаев Кыргызстанда бул кесепет менен жабыркаган 300дөн ашык кишинин бири. Бирок жашоосундагы бул кыйынчылыкка карабай, алдыга жакшы максаттарды коюп жашап келет. Sputnik Кыргызстан агенттиги аны менен жолугуп гемофилия, өлкөбүздө бул оору менен жабыркаган бейтаптардын абалы жана көйгөйлөрү тууралуу баарлашты.

— Алгач өзүңүз тууралуу тааныштырып, анан гемофилия тууралуу айта кетсеңиз?

Дарыгер. Архив
© Sputnik / Константин Чалабов
— Мен өзүм 1989-жылы Ысык-Көлдө төрөлгөм. Төрткө чыкканда борборго көчүп келгенбиз. Атам электрик, апам медайым болуп иштейт. Эки кичинекей бир тууганым бар. Гемофилия дарты менен төрөлгөндөн баштап эле жабыркайм. Илдет эч качан айыкпайт. Өмүр бою дарыланууга мажбурбуз. Ошондой эле биринчи топтогу майыпмын. Андыктан тапкан акчабыз дарыга кетет десем туура болот. Ата-энем жада калса үстүбүздөгү үйүбүздөн бери сатып мага каралашат.

— Гемофилия — кандын суюлушуна, муундардын бузулуусуна алып келген дарт экенин билебиз. Андыктан жабыркагандар ар дайым этият жашашы керек. Күнүмдүк жашооңуздар кандай өтөт?

— Кыйын эле. Бардык жерде этияттап жүрүүгө туура келет. Оор көтөрбөйсүң, көп күч келтирбейсиң, себеби дене назик болуп калат. Мисалы, мен бир жамбашыма күч келтирип узагыраак отуруп койсом, жамбашым кадимкидей шишип ооруп чыгат. Көздөрүңө өтө күч келгендиктен сыналгыны узак көргөнгө болбойт. Андыктан үйдөн чыкпай, өздөрүн бөлмөгө "камап" койгондорду да билем. Кан чыкса, анын токтошу кыйын. Күнүмдүк турмушта балта, бычак кармаганга туура келет да. Бир жолу колумдун кичине жерин кесип алып, кан үч-төрт күн токтобой койгон. Качан гана ооруканага барып, ийне сайып, дары ичкенде гана токтогон. Бул эми сырткы кан агуу. Ошол эле учурда ички кан агуу деген бар. Анда кайсы жериң канап жатканын билүү абдан кыйын. Мындай көрүнүш жашоого абдан коркунучтуу болгондуктан, каза болгондордун саны көп.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Гемофилия менен жабыркаган Аскат Букарбаев: Кан чыкса, анын токтошу кыйын. Бир жолу колумду кесип алып, кан үч-төрт күн токтобой койгон. Качан гана ооруканага барып, ийне сайып, дары ичкенде гана токтогон...

— Бул айыкпас оору болгондуктан өмүр бою дарыланууга туура келет да. Биздеги шарттар кандай?

— Шарттар жаман эмес. Бирок күнүмдүк жашоодо абдан кыйналабыз. Кандын уюп калуусу муундарды, буту-колубузду, жүлүндү талкалайт. Мындан улам менин эки бутум тең бир аз гана бүгүлөт. Буттары таптакыр бүгүлбөгөндөр да бар. Жөнөкөй эле маршруткада жүргөндү элестетиңиз. Ажаткана маслелеси да өтө чоң көйгөй жаратат. Себеби баары эле кабат үйлөрдө жашай бербейт. Андыктан жогору жактагылар бизге туура мамиле кылса, жакшы каражат бөлүнсө, жетиштүү дары-дармек берилип турса, азыркыдай кыйналып жүрбөйт элек.

— Ооруканадагы жагдайчы?

— Жалпылап караганда шарт жакшы. Бирок гемофилия менен ооругандарды дарылоо жагынан кыйынчылыктар бар. Мисалы, бизге тиешелүү дарылар өтө аз бөлүнөт. Жада калса оорукананын өзүндө дары калбай калган учурлар болот. Ошондой эле мен барган ооруканада лифт жок. Экинчи кабатка чыгуу мен үчүн оор. Баса албай калганда врачтар көтөрүп чыккан учурлар көп эле болгон. Саламаттык сактоо министрлиги кандай иштеп жатканын азыр билбейм. Менин билишимче Казакстанда, Россияда бир жылга жумасына эки-үч жолу колдонууга жете турган дарылар берилет.

Бизде бөлүнгөн дарылардын саны эч нерсеге жетпейт. Кокустан тишиң ооруп жулдурууга туура келип калса, жылына деп бөлүнгөн көлөмдүн 20-30 пайызы кетип калат. Кандын акканы токтобой койсо, берилген дары эки-үч күндө эле түгөнөт. Ал эми бир жылда 365 күн бар. Абалыбыздын кандай экенин ушул нерседен эле билсеңиз болот. Андыктан бизде кошуна өлкөлөргө окшоп кандын акканын, муундардын ооруусун алдын алуу үчүн профилактикалык дарылоо мүмкүн эмес. Качан гана дарт өзүн көрсөткөндө, башка жол калбай калганда гана ийне саябыз.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Букарбаев: Экинчи кабатка чыгуу мен үчүн оор. Баса албай калганда врачтар көтөрүп чыккан учурлар көп эле болгон.

— Анда башка өлкөлөрдө, сиз айткандай алдын алуу мүмкүнчүлүгү бар жерлерде гемофилиядан жабыр тарткандардын абалы өтө деле оор эмес экен да?

- Ооба, гемофилия бизде өлүм алып келсе, башка өлкөлөрдө жөнөкөй эле дарт катары кабыл алынат. Мисалы, Европада бул ооруга чалдыккандар майып катары эсептелинбейт, жөлөк пул алышпайт. Бизде болсо ички органдарыбыз, сөөктөрүбүз талкалангандыктан жарымыбыз коляскада, калганыбыз таяк менен жүрөбүз. Такыр эле баспай төшөктө жатып калгандар да аз эмес. Ошол эле Европада бардык жерде дарылануу мүмкүнчүлүгү бар болгондуктан армияга да барып, кызмат өтөшөт. Мен Россияда ооруканада жүргөндө бир бала келип калды. Өзү гемофилия менен ооруйт экен. Ага карабай бокс менен машыгып, кадимкидей эле беттештерге катышчу. Бизде андайды элестетүү мүкүн эмес. Мунун баары дары-дармектин жетишсиздигинен. Препараттарды өз убагында колдонуп турса эч кандай кыйынчылык болбойт. Бизде мурда 16 жашка чейинкилерге гана дары бөлүнчү. Жашы өткөндөргө мамлекет 2015-жылдан бери гана дары берип баштады. Бирок аз. Антсе да, кудайга шүгүр, мындан сырткары, Бүткүл Россиялык гемофилия менен ооругандардын коому жыл сайын кошумча дары-дармек берип турат. Бул бир аз да болсо бизге жеңилдик болот.

— Кыргызстанда гемофилиядан жабыр тарткандардын саны канча?

— Статистика боюнча өткөн жылы бул оору менен катталгандардын саны 372 болчу. Бул дарт "уктап" турат десем туура болот. Адам 40-50гө чыкканда "ойгонот". Андыктан жыл өткөн сайын бейтаптардын саны көбөйө берет.

— Бул дартка чалдыккандар, айрыкча биздин өлкөдөгүлөр өлүм менен кошо жашайт десек туура болот экен да. Ажалдын жакын экенин сезип жашоо оор болсо керек...

— Коркунучтуу. Жаңыдан гана жашап, өмүрдүн даамын сезип келе жатканда өтүп кетемби деген ой кайгыга салып, кыжалат кылат. Андыктан көп бейтап муну көтөрө албай оор депрессияга түшүп кетет. Жашоого болгон сүйүүсү калбай калат. Бирок өлүм ар бир адамдын башына келе турган нерсе эмеспи. Ажал сенин соо же соо эмес экендигиңе карабайт. Өлүмдүн тооруп турганын билсем да отузга чыгаарымды деле ойлогон эмесмин. Биздин айырмабыз да ушул. Башкалар эмнеден улам каза болорун биле бербесе, биз билебиз. Бирок баарын Кудайга коюп жашап жүрөбүз.

Страдающий гемофилией Аскат Букарбаев
© Фото / Аскат Акаев
Бейтап: Жаңыдан гана жашап, өмүрдүн даамын сезип келе жатканда өтүп кетемби деген ой кайгыга салып, кыжалат кылат. Андыктан көп бейтап муну көтөрө албай оор депрессияга түшүп кетет.

— Гемофилия менен ооругандар башка өлкөнүн жарандыгын алганды каалашат деп уктум?

— Ооба. Мурда менин деле оюмда бар болчу. Колунан келгендер кетип жатышат. Бул дартка чалдыккан кыргызстандыктардын жарымы сырттан жарандык алышкан. Балким, өздөрү бул жакта жашап жүрүшкөндүр. Бул туура эле нерсе. Ошол эле Россия же Казакстандын жараны болсоң, сен үчүн жакшы шарттар түзүлөт. Менимче, сага кайсыл жерде жакшы болсо, ошол сенин мекениң. Өз жериңде кыйналып жүрсөң кантип өлкөм дейсиң. "Төрөгөндүкү эмес, баккандыкы" дегендей эле сөз.

— Өзүңүз бул оору тууралуу кино да тартат экенсиз?

— Ооба, өткөн жылы гемофилия жана бул тармактагы дары-дармектер жөнүндө бир тасма тарткам. Эми жакында "Гемофилия менен ооругандын жашоосу" деген даректүү фильм тартууга аракет кылып жатам. Каарманым - бул дарттан жапа чеккен 14 жаштагы бала. Анын кантип жашап жатканын, кандай кыйынчылыктарды башынан өткөрөөрүн, айтор, болгонун болгондой көрсөтүп берейин деп жатам. Колдон келсе министрден да маек алалы деген оюм бар. Жөнөкөй адамдар, бийликтегилер бул оорудан запкы көргөндөрдүн чыныгы абалын билсе деген гана тилек.

2829
Тема боюнча
Кыздарым чоңойгончо аман турсам экен... Бөйрөгү жабыркаган ата элден жардам сурайт
Ракка кабылган Гүлмира: оорумду укканда күйөөмө аял издей баштадым
Уйлар. Архив

Ош: күйдүргү чыккан уй эмделбегени үчүн ветеринарлар жазаланды

31
(жаңыланган 18:29 12.08.2020)
Учурда Ош облустук ооруканасында күйдүргүгө шектелип жети киши жатат, ал эми бир адамдан илдет тастыкталган. Оору очогу болгон айыл карантинде.

БИШКЕК, 12-авг. — Sputnik. Кара-Суу районуна караштуу Папан айыл өкмөтүнүн Тогуз-Булак айылында союлган уйдан күйдүргү тараганына байланыштуу эки тарап жазаланды. Бул тууралуу Sputnik агенттигине айыл өкмөттүн башчысы Курманбек Мияшев билдирди.

Анын айтымында, ооруга себепкер болгон уй убагында эмделбегени үчүн Кара-Суу районунун Беш-Мойнок ветеринардык сервисине айып тагылды. Себеби уй ошол жакта багылган, ал эми Тогуз-Булак айылына жай мезгилинде убактылуу алып келинип, малчылар карап жаткан. Ошондой эле аны сойгон кишиге дагы айып салынган.

"Малды убагында эмдеп турушу керек болчу, бирок бул иш аткарылган эмес. Учурда ошол оорулуу уйдун эти чогултулуп, териси, кыгы эпидемиологдордун көрсөтмөсү боюнча көмүлдү. Эки миңден ашуун мал жандык күйдүргү оорусуна каршы эмделди", — деди Мияшев.

Тогузбаева: шарп, кутурма, күйдүргү — адам өмүрү үчүн да кооптуу

Эске сала кетсек, 11-августта Ош шаарынын Кара-Суу районундагы Тогуз-Булак айылында күйдүргүгө шектелгендер болуп жатканы маалымдалган. Ош облустук клиникалык ооруканасы 2-августтан тарта сегиз бейтап түшкөнүн билдирген. Кийинчерээк бир кишиден күйдүргү оорусу лабораториялык жактан тастыкталып, Тогуз-Булак айылы карантинге алынган.

Учурда оорунун очогундагы тургундардын күн сайын дене табы өлчөнүп, медициналык байкоо жүргүзүлүп жатат. Ал эми уйдун этин жеген 288 кишиге ооруну алдын алуу үчүн атайын дары-дармектер берилүүдө.

Ошондой эле илдет чыгышы мүмкүн деген жерлер дезинфекцияланып жатат.

 

31
Белгилер:
уй, эмдөө, оору, ветеринария, күйдүргү, Тогуз-Булак, Кара-Суу району, Ош облусу
Тема боюнча
Оштун Кара-Суусунда сегиз киши күйдүргүгө шектелип ооруканага түштү
Күйдүргү: Кара-Суунун Тогуз-Булак айылына карантин киргизилди
Проект строительства логистического центра по переработке и сортировке баткенского урюка и текстильной фабрики в Баткенской области

Жылына 8 тонна. Баткенде өрүктү кайра иштеткен логистикалык борбор курулууда

79
(жаңыланган 17:02 12.08.2020)
Мындан тышкары текстиль фабрикасынын курулушу башталган. Ишкерликтин бул түрлөрүнө төрт гектар жер бөлүнүп, 14 миллион доллар каражат салынган.

БИШКЕК, 12-авг. — Sputnik. Сооронбай Жээнбеков Баткенге болгон сапарынын алкагында өрүктү кайра иштетүү жана сорттоо боюнча логистикалык борбор менен текстиль фабрикасынын курулуш долбоорлору менен таанышты. Бул тууралуу өлкө башчынын маалымат кызматы кабарлады.

Ага ылайык, өнөр жай түрлөрү үчүн төрт гектар жер бөлүнгөн. Өрүктү кайра иштетүү боюнча долбоорго 8 миллион долларга жакын инвестиция салынган.

  • Президент КР Сооронбай Жээнбеков во время ознакомления с проектом по строительству логистического центра в рамках рабочей поездки в Баткенскую область
    Сооронбай Жээнбеков Баткенге болгон сапарынын алкагында өрүктү кайра иштетүү жана сорттоо боюнча логистикалык борбор менен текстиль фабрикасынын курулуш долбоорлору менен таанышты.
    © Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
  • На месте строительства логистического центра по переработке и сортировке баткенского урюка и текстильной фабрики в Баткенской области
    Өнөр жай түрлөрү үчүн төрт гектар жер бөлүнгөн.
    © Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
  • На месте строительства логистического центра по переработке и сортировке баткенского урюка и текстильной фабрики в Баткенской области
    Өрүктү кайра иштетүү боюнча долбоорго 8 миллион долларга жакын инвестиция салынган.
    © Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
  • Президент КР Сооронбай Жээнбеков во время ознакомления с проектом по строительству логистического центра в рамках рабочей поездки в Баткенскую область
    Ал эми текстиль фабрикасын куруу боюнча долбоордун жалпы суммасы дээрлик 6 миллион долларга бааланууда
    © Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
  • На месте строительства логистического центра по переработке и сортировке баткенского урюка и текстильной фабрики в Баткенской области
    Фабрика кийинки жылдан тарта 1 000 жумушчу орун түзүүнү жана жылына 400 миллион сомго жакын продукция чыгарууну пландаштырууда.
    © Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
1 / 5
© Пресс-служба президента КР / Султан Досалиев
Сооронбай Жээнбеков Баткенге болгон сапарынын алкагында өрүктү кайра иштетүү жана сорттоо боюнча логистикалык борбор менен текстиль фабрикасынын курулуш долбоорлору менен таанышты.
"Борбордун ишке кириши менен 200 жумушчу орун түзүлүп, ал эми жергиликтүү фермерлер өздөрүнүн продукциясын — даңазалуу Баткен өрүгүн сатууну жөнгө сала алышат. Жыл сайын сегиз тонна өрүктү кайра иштетүү үчүн мүмкүнчүлүк жаралат", — деп айтылат маалыматта.

Ал эми текстиль фабрикасын куруу боюнча долбоордун жалпы суммасы дээрлик 6 миллион долларга бааланууда. Фабрика кийинки жылдан тарта 1 000 жумушчу орун түзүүнү жана жылына 400 миллион сомго жакын продукция чыгарууну пландаштырууда.

Көйгөйдүн баары ачыкталды. Президент Баткенде оңдолуп жаткан оорукананы көрдү

Өз кезегинде Жээнбеков ишкерликтин мыйдай түрлөрү колдоого аларлык экенин белгилеген.

Долбоорлордун курулуш иштерин толук бүткөрүү 2020-жылдын декабрына пландалган.

79
Белгилер:
курулуш, долбоорлор, ишкер, өнөр жай, фабрика, өрүк, Сооронбай Жээнбеков, Баткен
Тема боюнча
Шерипов: көлдүктөр жаңгакка кызыкдар эмес, алма-өрүккө көнүп алышкан
Ат-Башыга курулчу логистикалык борбор: инвестордун 45 миллион сому кайда?
Өкмөт: Ат-Башыга логистикалык борбор курчу инвесторго 45 млн. сому кайтарылат
Грузовики-цистерны припарковались в хранилище и диспетчерском пункте Petroleos Mexicanos (Pemex), принадлежащей государственной нефтяной компании Мексики, в порту Веракрус, Мексика. 30 декабря 2016 года

Бишкек Ош жолунда эки бензовоз өрттөнүп, бир киши каза болду. Видео

0
Кырсыктын бири Чычкан капчыгайында болсо, экинчи автоунаа Ала-Белде оодарылып кетти. Жыйынтыгында бир киши көз жумду.

БИШКЕК, 12-авг. — Sputnik. Бүгүн Бишкек — Ош автожолунда эки бензовоз кырсыктап, өрттөнүп кетти. Бул тууралуу ӨКМдин маалымат кызматынан билдиришти.

Окуя болгон жерде тартылган видеолор "Короче" Тelegram-каналына жүктөлдү.

Биринчи окуя Токтогул районундагы Чычкан капчыгайында катталды. Бишкек — Ош унаа жолунун 239-чакырымында күйүүчү май ташыган оор жүк ташуучу унаанын прицеп-цистернасынан өрт чыккан.

"Өрттү өчүрүүгө саат 12:19да Токтогул райондук №97 Өрт-куткаруу кызматынан бир бөлүм тартылган. Бирок от куураган чөпкө өтүп кеткендигине байланыштуу кошумча 24 куткаруучу, Токой чарбачылыгынан тогуз кызматкер тартылган. Унаалардын өтүүсү жол инспекторлору тарабынан көзөмөлдөнүүдө", — дешти ӨКМден.

Экинчи кырсык Ала-Белде болгон. Саат канчада жана кандай жагдайда болгону такталып жатат. Азырынча өрттөнгөн автоунаанын ичинде бир адам каза болгону белгилүү.

0
Белгилер:
ӨКМ, автоунаа, өрт, Жалал-Абад, Кыргызстан
Тема:
2020-жылдын башынан бери Кыргызстанда болгон жол кырсыктар
Тема боюнча
Бишкекте кафеден өрт чыкты. Видео
Эс алам деп... Хакасиядагы жол кырсыгында кыргызстандык жигиттер каза болду